Neuromielite ottica, la storia di Caterina oltre il buio: “Oggi con AINMO possiamo dire a chi arriva dopo di noi: ci siamo”
GENOVA – “Possiamo reagire alle ingiurie della vita in due modi: incattivirci o provare a cambiare in meglio”. Caterina Canepa ha scelto la seconda strada, con il passo lento ma deciso di chi non si arrende. Originaria di Voltri, vive nell’entroterra con il marito e Clever, il suo cane guida. È cieca. Dal 2023 è socia fondatrice di AINMO, l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica, una malattia rara che colpisce qualche centinaio di persone in Italia e sulla quale tornano accesi i riflettori nel mese dedicato alla sensibilizzazione alle malattie rare.
La sua diagnosi è arrivata dopo anni di dubbi, errori, ricoveri e false ipotesi. Prima un sospetto tumore, poi la sclerosi multipla. Solo più tardi, la verità: neuromielite ottica (NMO), una malattia rara e autoimmune che colpisce il nervo ottico e il midollo spinale. Una patologia poco conosciuta e spesso confusa con la sclerosi multipla, ma con un decorso diverso. Può portare a cecità, paralisi e gravi disabilità motorie. In Italia colpisce circa 2 mila persone, con una maggiore incidenza tra le donne e casi distribuiti su tutto il territorio nazionale. In Liguria si registrano diversi pazienti seguiti, in rapporto a una popolazione ridotta, rendendo il bisogno di supporto ancora più concreto.
Caterina lo sa bene. Sa cosa vuol dire sentirsi soli, senza risposte, senza strumenti. Per questo ha scelto di mettere la propria esperienza al servizio degli altri. “Nel 2007 ho iniziato a vedere male dall’occhio sinistro. Era come se qualcuno avesse abbassato la luminosità di uno schermo. Poi, un velo di neve. Infine, il buio. Oggi non vedo più”. I primi anni sono trascorsi senza una diagnosi certa. Nessuna terapia. Nessun riferimento. “Mi sentivo come su un binario morto. Aspettavo un segnale, qualcosa che mi dicesse dove andare”. Nel 2012, il peggioramento. A cedere, l’altro occhio. “Con i cortisonici non recuperavo più. Sono stata ricoverata un mese. Solo dopo l’invio delle analisi a Milano è arrivata la diagnosi: neuromielite ottica di DeVic. Una malattia rara, molto seria”.
Con il buio sono arrivati anche la paura, il senso di soffocamento, l’ansia. “All’inizio credevo di non farcela. Poi ho imparato a vivere dentro. A restare in ascolto. A non combattere solo contro il dolore, ma anche insieme a lui”. Accanto a lei, suo marito. Presenza silenziosa, ma costante. “Quando la vista calava, mi leggeva ad alta voce. Passaggi del libro Invisibile agli occhi. Era il nostro modo per resistere”. Poi è arrivato Clever, il Labrador che le ha cambiato la vita. “È i miei occhi. Il mio compagno di libertà. Sa quando fermarsi, quando proteggermi. Mi ha salvata più di una volta. E ora non potrei immaginare un solo giorno senza di lui”.
Nel 2023 Caterina ha scelto di fare un passo in più. Ha contribuito alla nascita di AINMO, l’associazione dedicata a chi, come lei, convive con la NMO. Fondata grazie al sostegno di AISM, AINMO ha l’obiettivo di informare, sensibilizzare e supportare chi riceve questa diagnosi. Offre orientamento, ascolto, collegamento con specialisti e gruppi di auto-aiuto. Ma soprattutto, restituisce dignità e visibilità a chi vive una condizione ancora troppo sconosciuta. “Mi sono sentita sola per troppo tempo. Oggi con AINMO possiamo dire a chi arriva dopo di noi: ci siamo. Non devi affrontare tutto da solo.”
“Se resti aperto all’imprevisto, arriva anche il bene. A volte sotto forma di voce, di mano, di cane. Altre, in una stazione, quando una sconosciuta ti prende sottobraccio e ti accompagna all’uscita. Non servono gli occhi per vedere certe cose. Serve il cuore”.
Ascolta l’intervista su Radio Babboleo.
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