Celivo, Storie di Volontariato – Costruire identità per creare opportunità: il viaggio di X Fragile
In copertina: Sofia De Natale, presidente dell’Associazione ligure X Fragile
GENOVA – Villa Lanza è una casa come se ne vedono tante, sulle alture di Sestri Ponente. Con le finestre che danno sul mare, le piante in terrazza, una cucina, tante camere. Qui si diventa grandi, imparando a stare insieme agli altri e scoprendo le proprie potenzialità.
É la sede dell’Associazione ligure X Fragile, che lavora da 25 anni per trasformare l’inclusione da concetto a realtà concreta. É una delle tante realtà del Celivo, il Centro dei Servizi per il Volontariato che opera su Città Metropolitana e che offre assistenza e formazione alle associazioni no profit nella promozione del volontariato.
La sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria che può causare disabilità intellettiva, difficoltà relazionali e tratti riconducibili ai disturbi dello spettro autistico. É poco conosciuta, spesso diagnosticata tardi. Dal 2001 è inclusa nell’elenco delle malattie rare stilato dal Ministero della Salute, quelle si manifestano in meno di 5 casi ogni 10.000: 1 caso su 4.000 maschi, 1 su 7.000 femmine. A Villa Lanza, sono 16 i ragazzi che frequentano regolarmente l’associazione, ognuno con il proprio percorso, i propri sogni e il desiderio di costruire la propria identità perché – chiarisce Sofia De Natale, presidente dell’associazione – “tutti hanno diritto a una vita il più possibile autonoma, nel modo e nei tempi che sono loro adatti“.
Un cammino che passa attraverso attività pratiche, esperienze di socializzazione e il coinvolgimento attivo nel tessuto cittadino. Per questo motivo il ventaglio di attività che l’associazione offre è variegato. Ad esempio, laboratori di saponificazione dove i ragazzi “imparano a sperimentare e a essere creativi“; il pollaio di San Quirico con 30 galline da accudire, imparando la costanza e la responsabilità; il corso di scrittura corsiva che attiva le sinapsi e migliora la coordinazione.
Tanta manualità per mettersi in gioco. Come quella sperimentata durante il progetto “Portatori di Talee” che ha fatto trionfare i ragazzi nell’ultima edizione del Premio per Esperienze Innovative di Partnership Sociali, un’iniziativa che celebra l’unione tra il mondo profit e non profit, promossa da Celivo e Confindustria Genova. Il progetto, ideato dall’associazione e realizzato in collaborazione con IKEA Italia Retail, ha trasformato le piante invendute di IKEA in una risorsa per la comunità. Le piante, recuperate e curate dai ragazzi e dai 30 volontari dell’associazione, sono poi state redistribuite a enti locali, abbellendo spazi pubblici e contribuendo a sostenere attività sociali. In un anno, il progetto ha recuperato il 70% delle piante invendute. Sporcarsi le mani anche per scoprire cosa piace di più al singolo individuo perché “l’obiettivo è creare la loro identità sociale, scoprendolo da soli ma soprattutto facendolo assieme agli altri“.
É la riflessione ma anche la sfida alla base del progetto ambizioso sul quale l’associazione lavora da settimane: trovare una casa ad alcuni dei ragazzi per far vivere loro una prima esperienza di residenzialità pressoché autonoma. Veri e propri coinquilini che si gestiscono da soli: dal fare la spesa al cucinare, dal gestire il tempo libero al vivere insieme. E se c’è bisogno di aiuto, non mancherà un educatore in turno, ma l’obiettivo è quello di renderli il più indipendenti possibile.
Si cerca così una casa nel ponente genovese sui 130-140 metri quadrati, dotata di almeno cinque stanze e doppi servizi e che sia ben collegata ai mezzi pubblici. Ad acquistarla sarà una delle famiglie dell’associazione che la metterà a disposizione dei futuri inquilini. “Organizziamo già dei piccoli gruppi che a rotazione si cimentano in esperienze di autonomia personale, domestica e residenziale extra-familiare” – spiega la presidente – “L’obiettivo è dar loro l’occasione per maturare e crescere nella cultura della solidarietà, imparando il valore del lavoro, della puntualità, il rispetto per gli altri e l’attenzione alla sicurezza”.
A Villa Lanza non si parla di limiti, ma di possibilità. Dell’inclusione che smette di essere un concetto astratto e che diventa un’azione concreta, una pratica quotidiana. E la sfida più grande è rendere tutto questo normale, far sì che anche le persone con X Fragile abbiano le stesse opportunità di chiunque altro, o perlomeno l’occasione per metterle in pratica. Un processo che richiede tempo, ma che deve partire da un cambiamento culturale: “Dobbiamo abituarci all’idea che la disabilità faccia parte della nostra società” – riflette De Natale – “Non possiamo più pensare che siano le persone con disabilità a doversi adattare. Siamo noi a dover costruire un mondo accessibile“. Un mondo dove ognuno ha il proprio posto.
Ascolta l’intervista su Radio Babboleo.
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